Avoir un cancer, ça fait quoi ? Il y a le nouveau rapport à la vie (et à la mort) puis les traitements médicaux lourds. Mais au-delà de ce que les non-malades peuvent imaginer, avoir un cancer, c'est changer de statut social : où l'on passe de citoyen lambda à "malade". C'est ce que raconte Manuela Wyler dans Fuck my cancer, aux éditions Fayard. Manuela a 55 ans et pas mal de caractère. On lui a diagnostiqué à l'été 2013 un cancer du sein métastatique, et ce livre n'est pas destiné aux personnes malades mais plutôt à toutes les autres. C'est-à-dire toutes celles qui côtoient ou ont eu parmi leurs proches une personne atteinte d'un cancer. La famille, les amis… le personnel soignant et tous ceux en charge des lois sur la santé, aussi.

« Je classe cette période dans le chapitre pénible, une période où le cerveau ne s'arrête jamais de fonctionner, celle où l'on doit prendre des décisions, celle où l'on déstabilise tout son environnement avec son cancer. Celle où les véritables liens se resserrent, et où les prémices du ménage relationnel s'annoncent. Le cancer, c'est une tornade : ça aspire tout et disperse façon puzzle au gré des chutes. Le cancer, comme toute maladie potentiellement mortelle, peut devenir l'occasion de garder le contrôle de sa vie : parfois, c'est la dernière occasion avant le lâcher-prise final. »

Elle raconte les longs mois de péripéties pour enfin obtenir une nouvelle carte vitale. Les entretiens avec les médecins ayant oublié les notions de politesse, et peu avenants lorsque la malade se rebelle et décide de s'informer, pour pouvoir mieux choisir son traitement. Les heures interminables passées dans le centre de cancérologie, où l'aspect psychologique a peu de place – on soigne les corps mais on se préoccupe peu des esprits. Il y a aussi ce corps qui a été endommagé et ne sera plus jamais le même, les handicaps post-chirurgie qui empêchent même les gestes les plus simples du quotidien. Et les allers-retours à "Cancerland", encore et toujours. Avoir un cancer, c'est une activité à plein temps. Cela empêche de travailler, et donc de gagner de l'argent. Et ça coûte cher, car les dépenses collatérales à la maladie ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale.

Emouvant, réaliste et parfois drôle

Est-ce par pudeur que les malades ne racontent pas tout cela à leur entourage ? Ou bien est-ce par peur de découvrir la réalité que l'entourage ne pose pas les bonnes questions ? Malgré le sujet du livre, on rit parfois. On sourit aux échanges de la patiente avec ses médecins, on s'énerve aussi. On attend la fin du suspense lors des étapes importantes. On frémit, on s'énerve à nouveau contre la technicité du soin qui prend trop souvent (mais heureusement pas toujours) le pas sur le côté humain. On peste sur les opérations marketing de certaines marques à l'occasion d'"octobre rose". Et au passage, elles prennent cher. Mais on découvre aussi les infirmières prévenantes et à l'écoute, les relations avec certains proches qui se resserrent. Les petits moments de douceur entre deux étapes, ou avant de faire un choix important concernant la suite du traitement. Du rire aux larmes, et de la douleur aux sourires.

« Je demande s'il est envisageable de voir un psychologue, et là, il m'informe que monsieur Nichon – non, je n'invente rien ! – sera dans le service, et qu'une consultation avant l'intervention est possible. Je décline poliment. Comment voulez-vous que je sois sérieuse quinze secondes avec un psy qui s'appelle Nichon pour lui parler de ce que je ressens à la veille d'une mastectomie bilatérale ? Même mon époux, qui est sérieux et taiseux dans ce genre de circonstances, ose un 'C'est une blague ?'. Silence gêné en réponse. »

Avant de devenir un livre, Fuck my cancer a commencé sur un site internet, où Manuela Wyler continue de tenir le journal de son cancer. Fuck my cancer n'est pas un mode d'emploi du cancer mais un récit touchant, humain, et une fenêtre sur le fonctionnement de notre système de santé, vécu de l'intérieur.

>> Fuck my cancer, par Manuela Wyler. Editions Fayard, 180 pages – sortie le 29 avril 2015.